Danas, dana 21.3.2020.godine, širom Bosne i Hercegovine, ali i svijeta obilježava se Svjetski dan osoba sa sindromom Down. Dan je to, kada osobe sa sindromom Down, ali i njihovi roditelji i staratelji, silaze sa cjelogodišnje društvene margine, kada su mediji, kako internet, tako i novine, radio i televizija preplavljeni postovima, emisijama, tekstovima, intervjuima i manifestacijama, kako bi makar jedan dan pokazali da je društvu “stalo” do njih, i da razumiju poteškoće sa kojima se susreću. Nažalost, zbog trenutne situacije u svijetu i preventivnih mjera u cilju sprječavanja širenja koronavirusa, ovaj dan se u većini dijelova svijeta neće moći obilježiti svjetski dan sindroma Down. Međutim, već sutra, ove osobe, kao i osobe sa drugim – raznim vidovima poteškoća koje također imaju “svoj” dan, bit će vraćene na svoje prijašnje mjesto, na društvenu marginu, oskudicu i siromaštvo, nezaposlenost, nezainteresovanost na prvom mjestu vlasti, pa onda i svih drugih društvenih faktora za njihovo stanje. Jedina nada za ovu populaciju naših sugrađana jesu Nevladine organizacije, koje obavljaju zadaću koju treba da obavljaju vlasti, i čiji se predstavnici trude da tokom cijele godine pruže koliku toliku satisfakciju ovoj populaciji kroz razna druženja i susrete, sportske igre i razne druge manifestacije.
Prosječno jedno od 650 sve novorođene djece rađa se sa sindromom Down, kromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Taj poremećaj sprječava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta. Sindrom Down uzrokuje pogrešno razvrstavanje kromosoma tokom stanične diobe spolnih stanica, tako da se u stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma. S obzirom na to da postoje tri kopije 21. kromosoma, regularni tip sindroma Down poznat je i kao “trisomija 21”.
Na ovom mjestu nećemo pisati i zadržavati se na načinima kako se obilježava dan osoba sa Downovim sindromom, već ćemo se potruditi da čitaocima pružimo neke bitne informacije sa kojima do sada vjerovatno nisu bili upoznati, kako bi se sami upoznali sa specifičnostima sindroma Down, ali i položajem te populacije u našem društvu.
Sindrom Down pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj porodici, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života. “Elite Daily” povodom mjeseca osviještenosti o ovom sindromu donosi 10 stvari koje bi svi trebali znati o osobama koje žive s njim:
1. To nije bolest
Nije niti zarazno, niti je bolest, već gore navedeni kromosomski poremećaj.
2. Ljudi s Downom žive i vode uobičajene, uspješne živote
S podrškom sistema i porodice, osobe s Downovim sindromom mogu živjeti ispunjen i sretan život pun uspjeha. Svatko od njih, baš kao i svi ljudi, imaju vlastite snove i želje, i uz edukaciju i trening mogu ih postići.
3. Moguće je da je malo teže komunicirati s ljudima sa sindromom Down
Slabiji mišići otežavaju im i govor, pa je možda teže razumjeti osobu s ovim sindromom, no potrebno je samo vrijeme da se priviknete. Pomno slušajte i budite strpljivi.
4. Svatko s ovim sindromom ima svoju osobnost
Baš kao i svi ljudi, i oni imaju svoje osobine i navike. Dopustite si da ih bolje upoznate i otkrit ćete da svako ima ‘svoju priču’.
5. Imaju karijere
Ovo znači da, uz strpljenje, edukaciju i potrebnu podršku, i osobe sa sidromom Down mogu raditi na dizajnu, umjetnosti, tehničkim poslovima, administraciji, bolnicama itd. Jamie Brewer je, primjerice, prva glumica koja se pojavia na pisti Sedmice mode u New Yorku i karijera joj cvjeta.
6. Dobiti “downov” sindrom je blagoslov, ne prokletstvo
7. Ne žele da se prema njima ponašate kao prema bebama
Možda trebaju malo više vremena da nešto dovrše ili nauče, ali to ne znači da im odgovara ako potcjenjujete njihove sposobnosti. Ako trebaju pomoć, tražit će je (naročito odrasli ljudi).
8. Mogu živjeti sami
Nije istina da će cijeli život biti toiko ovisni da ne mogu nikad početi živjeti sami. To obično ovisi o njima, i kada su spremni, ali pogrešno je pretpostaviti da im je “budućnost osuđena” na okruženost skrbnicima.
9. Sindrom Down ne definira osobu
To je samo nešto s čime je ta osoba rođena, dio je nje, ali ne jedini. Ne definira njihovu ličnost, karakter ili budućnost. Isto kao što ne bi trebali osobe razvrstavati prema boji kože ili seksualnom opredjeljenju, ne treba ih niti diskiminirati zbog sindroma.
10. Sve što im treba jeste Vaša smirenost
Treba im samo malo više vremena. Šta je pogrešno s tim?
HIBA EŠ – ŠARFA – Prva učiteljica sa Downovim sindromom u Palestini
Izuzetne ličnosti pokreću ljude i ostavljaju nezaboravan trag. Hiba eš-Šarfa jedna je od tih izuzetnih osoba. Samo pogled na nju će vam dati nagovještaj borbi kroz koje prolazi , a također i njen cjeloživotni trud da postane prva učiteljica sa Down sindromom. Ona ostavlja svoj trag podučavajući učenike sa istim invaliditetom u Pojasu Gazze i ona je prva učiteljica u Gazzi sa Down sindromom. Eš-Šarfa predaje u udruženju ‘Pravo na život’, Nevladinoj organizaciji u Pojasu Gazze koja podržava i brine se o djeci s Down sindromom. Udruženje kroz svoj centar nastoji podučiti i rehabilitovati djecu s ciljem da pomogne njihovoj integraciji u društvo.
Činjenica da i sama ima Down sindrom je pomogla Hibi da bolje razumije i da se poveže s svojim učenicima. Ona je sjajan primjer onoga što udruženje nastoji: uklopiti djecu sa Down sindromom u društvo.
Udruženje “Pravo na život” podržava el-Velid fondacija, koja nastoji pružiti objekte učenicima s Down sindromom kako bi mogli voditi uspješan život kao i svi ostali. Udruženje također nastoji proširiti svijest među stanovnicima koji su još uvijek prilično nesvjesni šta znači živjeti s Down sindromom. Postoji još puno toga što se može učiniti na ovom području ali eš-Šarfa je dokazala da je učinjen pozitivan korak prema ostvarenju cilja.
Eš-Šarfa je bliska sa svojim učenicima i može bolje odgovoriti njihovim potrebama te razumije njihova iskustva jer je sama prošla kroz slične borbe. Više od 400 djece se obrazuje u udruženju “Pravo na život”, gdje također imaju časove plesa, umjetnosti i životnih vještina.
Nebil el-Dženid, direktor rehabilitacije u Centru, kaže da se još puno toga mora poduzeti kako bi podržali osobe sa Down sindromom u Gazzi.
“Imamo veliki broj radionica i programa za podizanje svijesti u lokalnoj zajednici, jer iskreno do sada lokalna zajednica je bila jako suzdržana u prihvatanju djece i mladih koji imaju ovaj poremećaj”, kazao je on.
